Lady Kelly Farias da Silva
Terapeuta Ocupacional
Crefito:14295-TO
Quando a criança é diagnosticada com câncer sempre é um momento devastador e que ninguém está esperando, com impactos que ultrapassam as fronteiras inerentes aquele corpo. Afinal, não é um diagnóstico que diz respeito somente à pessoa, é uma doença que afeta todos aqueles que acompanham junto à criança esse processo, e de modo particular ao adulto que dela vai cuidar. E esta pessoa vai experimentar uma fase de mudanças que pode-se dizer que será um retrocesso à vida, ou seja, ao contexto anterior à doença da criança. Esse processo tem início no momento do diagnóstico de câncer da criança, onde não há como antecipar como se dará essa metodologia, seu desfecho a suas consequências, a partir daí se inicia uma experiência de vida que pode impor a redefinição da sua identidade.
A vida da criança e de todos os envolvidos é afetada diretamente, como se estivessem em um outro plano, onde, por enquanto, não será possível idealizar novos planos e nem dar continuidade aos existentes. A criança passa a receber toda a atenção da família que organiza e adapta às possibilidades e circunstâncias do momento. A condição de vulnerabilidade e dependência resulta que um adulto se assuma como responsável pelo acompanhamento de que ela necessita. Geralmente, esse papel cabe a mulher, que passa a gerenciar os cuidados do filho. O diagnóstico e a necessidade dos cuidados são conflitantes com a continuidade de seus objetivos pessoais, profissionais e familiares e o equilíbrio se torna algo difícil de alcançar.
Na Casa Durval Paiva, a maioria dos acompanhantes são as mães e o setor de terapia ocupacional realiza o acolhimento necessário a cada cuidador. Nesse contexto, temos a oportunidade de vivenciar junto com elas toda essa mudança na vida, assim como, ouvir suas histórias, de como eram suas rotinas antes do diagnóstico do filho. A maioria relata que mantinha uma rotina familiar tranquila com os filhos e o marido, dividindo o tempo entre o trabalho e o lazer nos finais de semana com amigos, buscando oferecer a eles o seu melhor, mas que após o câncer do filho, passou a viver uma nova condição de vida em função dos filhos. Os sentimentos vão de acordo com estão sentindo, se os filhos estão bem, elas se dão o direito de se sentirem bem e quando estão tristes, sente-se tristes também.
A imprevisibilidade passa a ser uma condição do novo cotidiano e a única certeza é a do momento presente. A doença pode surpreender a qualquer momento com uma recaída, com uma complicação ou com a notícia da impossibilidade de cura, assim, a preocupação com a criança é diária e sem direito a pausas ou descanso. O discurso das mães é que assumir a responsabilidade de cuidar do filho doente tem a ver com a ligação afetiva e emotiva que existe entre eles, elas não admitem que outra pessoa vivencie esse papel, afinal, desejam estar presentes em cada circunstância do processo de tratamento.
Mas, o cuidador passa a experimentar e andar por territórios que nunca imaginou conhecer, vive situações de pressão e de exigências que podem levar a pessoa a confrontar-se com suas vulnerabilidades e limitações. A confiança passa a ser primordial, construída através das experiências, do conhecimento da doença do filho, do sentido que se dá à vida nesse momento de tratamento, das habilidades que se adquire no cuidado à criança e do envolvimento com a equipe de saúde, que torna essa fase mais tranquila.
A mãe que está totalmente disponível ao cuidado do filho se torna menos acessível para a relação com o restante dos membros da família, como o companheiro e os outros filhos. E esse afastamento, embora necessário, ocasiona o sentimento de culpa e ainda pode levar a um isolamento, por se encontrar em uma condição diferente. Os contextos de alegria deixam de fazer sentido, pelo fato de não estarem em sintonia com seus sentimentos já que, neste momento, sua vida se resume ao cuidado e a nova rotina vivida no hospital, onde o medo e a esperança caminham lado a lado.
Essa mulher passa a ter consciência que não será possível voltar ao passado, nem ser a pessoa que era. O presente a única certeza que tem, desta forma, procura vive-lo na sua totalidade, dia a dia com seu filho, com a família, como a situação mais desejada, com o objetivo final de ver o filho curado, a esperança de uma vida ressignificada e de um final feliz em família.
